En España, alrededor de 15.000 personas viven con miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular que limita actividades cotidianas como caminar, comer, hablar o respirar. Cada año se diagnostican 700 nuevos casos en el país. En Europa, se estima que hay unos 150.000 afectados. El neurólogo Francisco Javier Rodríguez destaca que, en los próximos años, se esperan avances significativos en la terapia génica para el tratamiento de la enfermedad.
Los síntomas empeoran con la actividad física y mejoran con el reposo. Puede afectar músculos oculares, bulbares, respiratorios y de las extremidades, limitando tareas cotidianas. Esto repercute significativamente en la calidad de vida de los pacientes, comenta el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Entre el 50% y el 80% de los pacientes con miastenia gravis experimentan cansancio y agotamiento. Según el libro blanco ‘La carga de la miastenia grave en España’, el 55% tiene dificultades para caminar, el 47% para comer y el 48% para respirar. Además, el 70% sufre caída de párpados y visión doble. A estas dificultades se suman comorbilidades como ansiedad (44%) y depresión (27%), que agravan la discapacidad asociada.
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Los primeros síntomas de la miastenia gravis suelen ser visión doble y caída de los párpados, afectando principalmente los músculos oculares. Esta fase, conocida como miastenia gravis ocular, evoluciona en el 85% de los casos hacia una forma generalizada en los primeros dos años, afectando varios grupos musculares. Sin embargo, muchas veces no se consulta hasta que la enfermedad se ha generalizado. En España, el retraso en el diagnóstico puede llegar a los tres años.
La miastenia gravis puede aparecer a cualquier edad, incluyendo la infancia y adolescencia (10–15% de los casos). Sin embargo, debido al envejecimiento poblacional, la forma más común es la de inicio tardío (después de los 50 años), que afecta entre el 60% y 70% de los pacientes. Mientras que el 60% de los casos tardíos son en hombres, el 70% de los casos de inicio temprano (antes de los 40 años) se dan en mujeres.
Aunque no hay cura para la miastenia gravis, los tratamientos pueden controlar los síntomas y prevenir la discapacidad, siendo más efectivos en las primeras etapas. Un diagnóstico tardío puede desencadenar una crisis miasténica, que requiere atención urgente y es la principal causa de mortalidad, explica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
La crisis miasténica, que puede causar insuficiencia respiratoria y dificultad para tragar, es una situación potencialmente mortal. Entre el 15% y el 20% de los pacientes experimentan al menos una crisis, generalmente en los primeros años tras el diagnóstico. Es crucial que los pacientes, familiares y cuidadores reconozcan los síntomas agudos de debilidad, dificultad respiratoria o deglución, y acudan a urgencias. Además, conocer los factores de riesgo puede ayudar a prevenir estas crisis
La crisis miasténica, que puede causar insuficiencia respiratoria y dificultad para tragar, es una situación potencialmente mortal. Entre el 15% y el 20% de los pacientes experimentan al menos una crisis, generalmente en los primeros años tras el diagnóstico. Es crucial que los pacientes, familiares y cuidadores reconozcan los síntomas agudos de debilidad, dificultad respiratoria o deglución, y acudan a urgencias. Además, conocer los factores de riesgo puede ayudar a prevenir estas crisis
Las infecciones respiratorias son el principal desencadenante de las crisis miasténicas. Un 10-15% de los pacientes no responden bien a los tratamientos, lo que puede causar discapacidad y hospitalizaciones, con una mortalidad del 2%. Los tratamientos en desarrollo podrían ser clave para estos casos.
En 2022, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó dos anticuerpos monoclonales para tratar la miastenia gravis. Esto llevó al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN a crear un documento de consenso con nuevas recomendaciones terapéuticas.
A continuación os dejamos el enlace recomendaciones para el tratamiento de la miastenia https://www.sen.es/pdf/2024/Protocolo_de_tratamiento_Miastenia_Gravis_2024b.pdf
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia (2 de junio), AMES lanza su campaña de sensibilización “A voice for MG / Una voz para la Miastenia”. La iniciativa, que se realiza en 10 países europeos, busca visibilizar esta enfermedad rara y frecuentemente infradiagnosticada.
El 19% de los pacientes con Miastenia pasan por al menos 8 consultas antes de ser diagnosticados, especialmente las mujeres, según el Barómetro de Raras de EURORDIS (2024). Además, los jóvenes enfrentan una enfermedad invisible que afecta su energía y bienestar emocional. La campaña busca visibilizar y dar voz a estas personas, como ha declarado Raquel Pardo Gómez, Presidenta de AMES.
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